21 août 2007

La maladie de Waldenstrom - Adresses utiles pour se renseigner

LA MALADIE DE WALDENSTROM         

Suite à une divergence de vues avec Canalblog, je ne publie plus d'articles ici.De plus cet article a été profondément remanié fin février 2008. Vous pourrez donc le retrouver ainsi que bien d'autres sur le site Utopique Gallery dans la catégorie Médecine

Se rendre directement aux adresses des sites référencés

L’autre jour, à la lecture des statistiques de ce blog, je me suis rendu compte que beaucoup de gens venaient en cherchant des renseignements sur la maladie de Waldenstrom. Bien qu’en étant atteint, je suis loin d’être un spécialiste sur la question.

Cet article se veut plus une page où référencer les différents sites utiles à la compréhension de cette maladie que l’exposition de ce que je crois savoir sur Waldenstrom.


Etant donné que je pratique la politique du " Wait and See " et que, vu mon expérience au centre Becquerel de Rouen, j’ai une méfiance nettement marquée envers le monde médical, je ne suis peut-être pas un exemple à suivre. Passons.

Toujours est-il que ce que j’écris n’est que ma vision de la maladie de Waldenstrom et que bien sur, n’ayant pas l’étroitesse d’esprit de certains médecins que j’ai rencontré à Becquerel, je n’affirme rien même si j’écris au présent de l’indicatif.

Première mauvaise nouvelle, la maladie de Waldenstrom est incurable. Première bonne nouvelle ; incurable ne veut pas dire mortel.

Il existe des chimiothérapies qui vous permettent de vivre quasi normalement, principalement trois : le chlorambucil, la fludarabine et aussi le rituximab.

On m’a proposé à Becquerel également le Chop et le D.H.A.P. que l’on peut éventuellement prendre avec du rituximab, ce qui vous donne du R-Chop ou aussi R-DHAP.

N’ayant aucune confiance dans le centre Henri Becquerel de Rouen, j’ai refusé. Mais c’est à vous de vous renseigner par vous-même car les avis sur la question sont très contradictoires et les enjeux financiers entourant soit la greffe de moelle osseuse que je n’ai pas accepté, soit la prescription ou non de rituximab dépassent largement le cadre de cet article.

En cas d’hyperviscosité sanguine, vous avez également la solution de la plasmaphérèse qui, j’en parle en connaissance de cause, vous ramènera vos protides à un taux acceptable.

Vous lirez un peu partout que la survie médiane est de cinq ans. Déjà, il ne s’agit pas de survie, mais de vie tout simplement. Même si physiquement, il m’arrive d’être plus fatigué qu’avant, en évitant certains efforts physiques, vous pouvez vivre tout à fait normalement. Et puis, au hasard du Net, j’ai plus vu des personnes ayant vécu quinze ou vingt ans après l’annonce d’une maladie de Waldenstrom que de décès précoces. Vous me direz, ceux qui en sont morts ne l’écrivent pas ! Certes. Question de point de vue.

Généralement une maladie de Waldenstrom sera diagnostiquée chez vous à l’occasion d’une prise de sang et /ou/puis d’une ponction de la moelle osseuse. Il est fort possible que votre hématologue préconise l’abstention thérapeutique, c'est-à-dire de ne rien faire.

Cela ne veut pas dire que votre cas est désespéré, mais tout simplement que la maladie n’a pas encore suffisamment évolué pour que cela vaille le coup d’entamer une chimiothérapie. Dans tous les cas, vous aurez particulièrement trois choses à vérifier le plus souvent possible :

Le taux d’hémoglobine    : taux normal : de 13 à 17,5 g/dl
Le taux IGM                   : taux normal : de 0,52 à 2,3 g/l
Protides totaux             : taux normal : de 63 à 82 g/l

Au printemps dernier, lorsque je suis arrivé à Becquerel, mon taux d’hémoglobine était de 5,2, le taux IGM à plus de 90 et les protides totaux autour de 140 je crois. J’avais peut-être un peu tiré sur la corde.

Mais cela vous prouve bien que rien n’est désespéré dans le cas d’une maladie de Waldenstrom puisque après de multiples transfusions et neuf mois de chimiothérapie, j’ai récupéré un taux d’hémoglobine à peu prés normal, et même si mon taux IGM tourne autour de 45, cela ne m’empêche pas de prendre un camion de temps en temps et de boire un coup dans le café philo de Moussah, le seul, le vrai, l'unique …

En tout j’ai été hospitalisé un mois au centre Becquerel de Rouen. J’ y ai vu beaucoup de cas dramatiques, des gens jeunes ou moins jeunes ayant une espérance de vie très réduite, certains souffrant même sous morphine. Je me suis heurté au silence et à l’hypocrisie des médecins qui, considérant qu’ils agissent pour votre bien alors que leurs actes sont dictés par les intérêts de l’entreprise pour laquelle ils travaillent, en l’occurrence le centre Henri Becquerel, ne daignent pas vous informer des différentes possibilités thérapeutiques existantes.

A cause et malgré tout cela, depuis le début, j’ai toujours considéré la maladie de Waldenstrom comme une chance. Car elle vous laisse, tout au moins dans mon cas, du temps devant vous tout en ne diminuant pas de trop vos capacités physiques.

Mais bien sur c’est à vous à vous renseigner sur les différents traitements possibles et /ou à choisir un hématologue à qui vous pouvez faire confiance. Cela, seul vous le pouvez et j’espère que cette liste d’adresses que je place ci-dessous et que j’enrichirai régulièrement vous y aidera. 

Suite à une divergence de vues avec Canalblog, je ne publie plus d'articles ici.De plus cet article a été profondément remanié fin février 2008. Vous pourrez donc le retrouver ainsi que bien d'autres sur le site Utopique Gallery dans la catégorie Médecine

L'IWMF Le site de référence sur la maladie de Waldenstrom. Cette fondation existe depuis 1994 et grâce à un malade qui ne trouvait pas d'informations sur sa maladie. Aller sur le site français

LA VILLE ROSE Le site de Freddy Bastin qui était le correspondant français de l'IWMF et qui vécut lui-même 17 ans avec cette maladie. Vous pouvez y rentrer en contact avec Nicole Bastin qui s'occupe du forum consacré à la maladie de Waldenstrom. Aller sur le site

MEDICALISTES Le site où vous trouverez le forum qui rassemble des malades atteints de la maladie de Waldenstrom. Ce site est animé par Mme Nicole Bastin ainsi que Cyril Queméras. Aller sur le site

COURS DE MEDECINE sur la maladie de Waldenstrom. Se munir d'un dictionnaire avant d'entamer la lecture... Aller sur le site

Chlorambucil (chloraminophéne) D'aprés ce que j'ai cru comprendre, ce médicament serait la premiére réponse à la maladie de Waldenstrom. Il serait efficace dans 60% des cas. Ce ne fut pas mon cas. Certaines équipes médicales préconisent l'usage d'une autre chimiothérapie en premiére ligne.

La Fludarabine Apparu au début des années 90, ce médicament fait l'objet de nombreuses études et protocoles. Il est parfois utilisé en premiére ligne au lieu du chloraminophéne. Si vous suivez le lien que je place plus bas, vous pourrez y lire les recommandations de la société France hématologie ainsi que des % médians d'espérance de vie. Aller sur le site

La chimiothérapie Un article généraliste et très bien documenté sans être trop compliqué sur ce qu'est une chimiothérapie; la manière dont elle agit, ses différents modes d'administration et ses possibles effets secondaires. Aller sur le site

La chambre implantable Si vous avez besoin d'une chimiothérapie genre Rituximab ou Chop, on vous proposera sûrement l'implantation d'une chambre de perfusion veineuse. Bien que datant de 2002, l'article que je liste ci-dessous vous fournira une explication simple pour savoir de quoi il s'agit. Aller sur le site

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